一个是孤独症康复专业会,希望它能够把孤独症康复领域的各个不同的层面

简介: 一个是孤独症康复专业会,希望它能够把孤独症康复领域的各个不同的层面、不同领域的专家,包括家长和机构的,都汇集在这个平台上。

长久以来,微课的特色以传授专业的自闭症干预知识为内核,行业内、国内外的专家轮番登场,我们希冀用最前沿、最科学的知识为家长们赋能。

而本季微课的开场有所不同,许晓鸣老师并不是一线的康复师,而是从事了30余年的与残疾人康复的管理工作。

从十五十一五(2001年~2010年)开始,针对孤独症儿童康复有了补贴政策,额度从开始的每年几百、几千到现在有些地方过万甚至是好几万元。

从十三五(2016年~2020年)开始,中国残联康复部对从事孤独症康复的专业人员开展了培训,同时对残疾儿童的家长也实施了补贴。

孤独症儿童的康复也纳入到了基本康复服务目录,便于基层残联更好地掌握孤独症儿童的康复细则。

从中国残疾人康复协会来说通过全国调研发现:虽然很多机构都已经成立了好几年,也有很多孩子,但是机构的专业性还是不够。

于是,残疾人康复协会做了以下几件事:1编写了康复上岗培训教材当时给编写教材的专家提的要求是,要让进入孤独症行业的人了解最基本的应知应会。

到目前为止,全国有将近2万名从业的专业人员接受了上岗教材的培训。

2组织专业康复人才培训接受中国残联的委托,对50个从全国推选出来的机构,组织了专业的培训。

当时很多机构的专业人员不知道评估的概念,所以首先比较专注在评估的技能培训上,委托专家们对机构从业人员做了VB mapp和PEP培训。

3参与相关标准的制定在培训中也发现从业人员对正常儿童的发育也是相对欠缺的,随后又在全国范围内组织专家对他们进行了这方面的培训,而且也写在了后来编写的指南里。

你首先要接纳这个孩子,知道他目前在一个什么样的发育水平,这样后期的应对措施你才能做到准确有效。

4成立了两个跟孤独症康复相关的专业会鉴于孤独症专业的领域缺乏行业引领的现状,先后成立了两个跟孤独症康复相关的专业会。

一个是孤独症康复专业会,希望它能够把孤独症康复领域的各个不同的层面、不同领域的专家,包括家长和机构的,都汇集在这个平台上。

5编写了孤独症儿童康复服务指南编写指南用了两年多的时间,写作者是佳木斯医学院江志梅老师及团队,但在编写过程中,全国孤独症领域的专家都参与了修订。

指南的定位是这样的:首先要为孤独症儿童康复服务的机构里的专业人员所用,另外也希望购买服务的管理团队,帮助它来判别这个机构够不够专业。

孤独症干预的总体原则指南还提出了孤独症干预的总体原则,强调了以下几方面。

尽早干预很多家长不愿意接受孩子孤独症的事实,他会反复地去求医,反复地走遍很多机构来看孩子是不是有问题。

我们在尽早干预里特别强调:您发现他有问题,就开始干预,别把有效的时间耽误了,您可以继续确诊,但是一定要对孩子特别明显的状况进行干预。

科学干预科学干预有两层意思:一是要尊重孩子发育的规律,如果不了解孩子各个领域发育在什么样的水平,就没法准确地给他制定出干预策略。

我们一定要遵循他的发育特征和规律,既不要过于超前,也不应过于落后。

二是要遵循全面发展的观念,很多时候家长会说这孩子在某一方面有特长,他是不是仅仅是特别?

其实,一个孩子将来要融入社会,要生存发展,有一些基本的领域一定要保证。

在制定干预策略的时候,也要关注一下他哪一方面特别弱,就要重点干预,而不是他哪一方面特别强而重点干预,所以,均衡的发展、全面的发展,这个因素是要包括在科学干预的内容里。

个性化干预家长应该都了解,每一个孩子太不一样了,不光是孤独症导致的特征不一样,家庭的环境、家长的期望值都是不一样的。

个性化干预除了针对孩子具体的问题,而且一定是要跟家长沟通,得到家长的支持,也要考虑到家庭的具体的情况,由此制定个性化干预方案。

综合干预对于干预的轻重缓急,首先要把生活自理搁在第一位,然后是交流和社会适应力,再然后是语言行为。

我们希望每一个孩子得到的干预不仅仅是在一个方面、一个领域,而是全方位的,这就要求干预机构要有多学科的团队。

另外,在孩子的干预的过程里,应该是多种形式不同的方法都能够进行干预。

咨询和建档当孩子来到了机构,机构需要了解孩子大概的情况,要给他建立相应的档案。

这里的咨询不是说给孩子做就诊的判断,这一点特别重要。

另外,如果孩子情况比较重,在本机构得不到有效的帮助,机构有义务告知,把孩子转介出去。

家长们也应该有判断,这个机构的侧重点是什么?

首先得了解孩子的能力究竟达到几岁了,然后根据发育评估,觉得他哪一项比较弱,再进行专项评估,由此生成对应的策略。

有一些机构,全都由自己来做评估有难度,那么可以对接专业的评估机构,或者专业人员帮孩子做评估。

当然,机构一定要培养自己的评估人员,人数不止一个,这样的话,掌握了相应技能的专业人员可以一起来讨论判断。

档案里要有基本情况的记录,评估的记录,制定的康复计划,包括最终总体的目标,还有细分到每个月具体的、实时的干预的方法。

档案是记录机构对一个孩子整个的康复过程,能够很清晰地看到前后的发展对比。

孩子最开始评估的时候可能会有一些问题,开始干预之后,究竟效果怎么样?

经过了前期的评估,孩子的发育水平和他主要的问题应该就比较了解了,在这个基础上给他制定一个康复方案就会有的放矢。

有的情况差的孩子,我们希望他最终能够实现基本的生活自理,能够跟人建立有效的沟通模式。

有的孩子可能总体情况比较好,只是在个别领域需要干预,那么从一开始就可以设定为他进入普幼普小做一些准备。

另外,也鼓励机构科学地选择和记录新的方法,通过记录能向家长、向社会证明这个方法是有效的。

干预效果再评估作为质量控制的一部分,要对教学、专业人员水平进行评估,还要听取家长的意见。

给家长的话◆ 有了一个孤独症的孩子,已经是一个事实。

以我在其他领域的经验来判断,任何时候家长都是最重要的,我们必须坚持下去。

◆ 家长一定要理性,要给老师们一个成长的空间。

要用比较合理的方式来提出你的见解和意见,不要急着下结论,不要急着否定老师,这样可能被耽误的是自己的孩子。

◆ 有条件的话,给孩子创设一个相对让他感到舒适的环境,一个比较单纯的环境。

◆ 家长要当有心人,要学习相关的知识和技能,依靠自己来理性地判断现在的策略是不是合理,或者这个机构是怎么样的。

如果及早地干预、有效地干预,我们的孩子还是会有一个非常大的改善空间的。

另外,社会环境会越来越好,的投入也会越来越多,通过我们持续不断的努力,专业机构也会不断地成长。


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